《人生的縫隙》像是一本日記,紀錄著主角嘉源與血癌對抗的過程,以及對於未來的想望。或許是太年輕就在面對生與死的拉鋸戰,嘉源不像一般的年輕人,儘管有參加學測的壓力,但更多的是對生命的體悟,珍惜現下擁有的一切,同時思考著沉重的死亡議題。沒有淚水,沒有哀嘆老天的不公平,只有邁開步伐前行的奮戰身影,簡單的紀錄片,卻有一股純粹的生命力量。
跟著嘉源抗病的這段日子,我膽戰心驚地接收每一個治療的新進度,梳理這個複雜個案的故事,一直到紀錄片和報導刊出後,我才鬆下工作的那部分,讓感覺重新以迴力鏢的狀態打回我身上,並被嘉源的堅強和勇敢啟發。真的很謝謝嘉源沒有放棄且願意分享他的故事。也謝謝他讓我被那個「想做的事不要等」的氣場震懾,重新反思了生命的意義和排序。最後也好謝謝那張由不同專業人士編織而成的安全網,接住了他,讓他有機會重新從凍結的生病時空裡破出和重啟。希望此後的嘉源,可以健康、平安地活,愈來愈有力氣完成所有他想做的事。
為了讓自己「活下去」,嘉源抗癌之路從社會面到醫療面的多重難題,在台灣幾乎前所未見。他是第一個尋求政府「家庭暴力暨性侵害防治中心」兒童保護機制,為自己爭取就醫權的未成年少年;也是幾經波折,等到台灣第一批健保給付昂貴免疫細胞新藥CAR-T(Chimeric Antigen Receptor T-cell Therapy,嵌合抗原受體T細胞療法)的血癌個案。抗癌已3年的他,每一個環節,除了考驗他自身的勇氣,更考驗醫療與國家體系支持的強韌性,以及社會對於「兒少最佳權益」的思維與理解。 歡迎閱讀專題報導,更深入地認識嘉源的故事:https://kids.twreporter.org/topic/children-with-leukemia
我想活下去!──親權、新藥、最佳利益,一名血癌男孩抗病路的多重難題除了加油不知道要說什麼,我曾經也因生病的關係失去很多事物,但跟嘉源比起來根本不算什麼! 很感謝報導者深入記錄嘉源的故事,讓更多人看到病魔背後的掙扎與堅強。這樣的報導不僅讓我們看到生命的可貴,也提醒社會應給予罕病患者更多關懷與支持。
14:34 希望嘉源能夠順利渡過難關,迎接人生的新篇章。也期待《少年報導者》能持續帶來更多感人的故事,喚起更多人的善意與行動。每個生命都值得被聆聽,每個故事都值得被述說。
5:19 嘉源的故事深深地打動了我。在人生最燦爛的歲月裡,他卻不得不面對生死交關的挑戰。白血病不僅帶來身體上的折磨,也讓他與至親產生隔閡,甚至失去了家的溫暖。但嘉源並沒有因此而放棄,反而展現出令人欽佩的勇氣和毅力。
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